Journée mondiale Alzheimer, Mobilisez-vous! Dimanche 21 septembre
Oui, ce dimanche, c'est la mobilisation pour Alzheimer. Et c'est à prendre au sérieux. et c'est tous les jours qu'il faudrait se mobiliser...
Beaucoup de personnes croient encore que c'est une maladie de la vieillesse. Que nenni!
Voici un extrait de témoignage que j'ai reçu (pas sur ce blog)
<<je suis dans la meme situation et quand je vois à quelle vitesse elle evolue cette" saloperie" de maladie, je me pose aussi beaucoup de question ,mon mari devient aussi tres agressif surtout verbalement,je dois l'aider pour tous les gestes de la vie et cela avant ses 60 ans,>>
Simplement, avec le prolongement de la durée de vie, il y a d'autant plus le temps de voir les effets extrêmes comme dans ce témoignage
<<Merci pour votre site on se sent moins seul... J'ai 22 ans et depuis 3 jours je suis dans les recherches pour trouver des établissements spécialisés. La maladie d'Alzheimer de mon pére de 70 ans a progressé si vite qu'il a tenté de nous tuer, de se jeter par la fenêtre etc... Il est hospitalisé depuis 2 jours, on attend lundi de savoir quoi faire... Nous sommes désemparés, seuls et totalement perdus... Ma mére n'en peux plus.>>
On ne rencontre pas ce cas extrême chez tous les malades, mais c'est relativement fréquent. Et on passe par toutes sortes de phases intermédiaires avant d'en arriver là
Je remarque aussi, en particulier dans les messages qui viennent de France , la difficulté à trouver des lieux adaptés à ces malades. Citons encore:
<<alors meme si je ne veux pas le placer je me demande combien de temps je tiendrais comme ça, mais malheureusement je constate aussi qu'en France il n'y a guere d'etablissement de ce genre ou alors a des prix de sejours trop importants>>
Et oui, manque de structures. On nous avait pourtant annoncé une année Alzheimer, en France. Qu'en est-il finalement de cette promesse électorale? Alors qu'on a l'énergie d'inventer une taxe pique-nique !!!!!! Il faudrait pourtant que les choses bougent vite étant donné le pourcentage de population touché.
Un mot qui revient souvent aussi c'est "désemparé".
On est toujours pris par surprise dans ce que le malade invente.
C'est le malade lui-même aussi qui est désemparé devant ce qui lui arrive.
Et on est désemparé parce que les solutions sont difficiles à trouver.
Et ça peut arriver à tout le monde.
Alors, MOBILISEZ-VOUS POUR CETTE JOURNEE ALZHEIMER, et tous les autres jours aussi.
L'association France Alzheimer organise diverses choses vous pouvez trouver les renseignements ici ---> CLIC. et aussi une marche dans le Parc de Sceaux, renseignements ---> ICI.
Pour ma part, à Tokyo, il y a un rassemblement de 11h à midi à Shinjuku Odakyu Halc, j'y serai.
D'autre part, si vous avez une expérience dans ce domaine, il serait intéressant que vous témoigniez,en particulier sur la découverte de la maladie (à quel âge, avec quelles manifestations, qu'est-ce qui a amené un diagnostic...) et les difficultés rencontrées pour les soins appropriés, pour l'hébergement en un lieu approprié.
Ces témoignages, vous les écrirez ---> LA.
Je sais que ça représente une sorte d'outing sur un aspect de ma vie familiale, mais ça veut dire aussi que j'ai apparemment fini par surmonter une étape.
Par contre, à part cet article d'aujourd'hui, on continuera à tenir ça le plus possible en dehors de ce blog, qui doit être celui de la bonne humeur.
Merci pour votre compréhension et votre coopération.
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